A Luta

"Porque desde a antiguidade não se ouviu, nem com ouvidos se percebeu, nem com os olhos se viu um Deus além de ti que trabalha para aquele que nele espera". Isaías 64:4

E quando o meu amigo Luciano junto com a sua esposa Weruza chegaram no hospital para nos consolar e também tentar entender o que estava acontecendo,  percebemos que estávamos diante de uma situação difícil e completamente desconhecida para nós. Pois até aquele dia eu nunca havia ouvido falar em SÍNDROME NEFRÓTICA. Prontamente eles se colocaram a disposição para orar em favor dessa situação, e naquele momento, eu me lembrei de que temos um Deus que até hoje trabalha em favor daquele que nele espera.  Ao internarmos o Rafael naquela noite foi feito um acesso em seu braço, pois as enfermeiras nos disseram que assim que a nefrologista do hospital chegasse, ela pediria para fazer novos exames e provavelmente começaria algumas medicações intravenosas, pois ele estava muito descompensado.

Naquela mesma noite após ser chamada pelo hospital a Dra. Maria Cristina de Andrade (uma renomada Nefrologistas Pediátrica e autora do livro “Nefrologia para Pediatras”) chegou para conhecer o Rafael e se apresentar como médica responsável pelo seu caso, ao se apresentar descobrimos que ela era conhecida da Dra. Malú (agora pediatra que passaria a cuidar do Rafael na clínica), isso nos ajudou muito, e começamos ver o trabalhar do Senhor em nosso favor, que na verdade já havia começado quando o pediatra do meu filho (Dr. Luiz Augusto do Val) então marido da Dra. Malú e agora afastado por motivos de saúde, pediu para que a sua esposa continuasse a cuidar de seus pacientes, muita gente pode pensar que foi uma coincidência, mas mesmo em uma cidade grande e de muitos recursos como São Paulo era muito difícil encontrar médicos pediatras nefrologistas, pois nessa época quando entrei em contato com o nosso Plano de Saúde havia poucos médicos com essa especialidade, tanto é, que a Dra. Maria Cristina só ia ao Hospital Sabará para cuidar de casos de crianças que se internavam com problemas nefrológicos. Naquele momento comecei a agradecer ao Senhor por ter preparado toda essa situação, pois a Dra. Malú na época não atendia pelo nosso Plano de Saúde, tornando assim as suas consultas particulares, embora isso não era um problema,  o Plano de Saúde não nos dava todos os direitos de reembolsos quando o médico escolhido pelo paciente não fosse credenciado a rede ou ao hospital, nesse caso a Dra. Malú, não se encaixava em nenhuma dessas situações, pois só um médico credenciado ao Plano de Saúde ou ao hospital poderia acompanhar o caso do Rafael, logo se eu optasse pelo atendimento no hospital como particular, assim, todas as despesas seriam exclusivamente por minha conta, mas não precisou e ficou tudo bem mais fácil pelo fato das duas médicas serem conhecidas, pois o caso do meu filho foi tratado pelas duas em comum acordo, onde no desenrolar de todo o tratamento tivemos sempre pelo menos duas opiniões médicas, e isso foi muito importante e de grande ajuda na LUTA que ainda iríamos começar.

No dia seguinte a Dra. Maria Cristina havia me explicado, muitas coisas a respeito da SÍNDROME NEFRÓTICA, que, por exemplo, na maioria dos casos em crianças era do tipo DLM (Doenças de Lesões Mínimas), responsável por 90% dos casos de SÍNDROME NEFRÓTICA INDIOPÁTICA em Crianças Pequenas, porém ela me adiantou que assim que o Rafael ficasse compensado e tivesse alta do hospital, era para passarmos em consulta com a Dra. Malú na clinica, onde iríamos obter mais informações sobre o início do tratamento em casa e as possibilidades de diagnósticos sobre a SÍNDROME NEFRÓTICA.  Só que o Rafael ainda estava muito inchado (retendo muito líquido) por causa da PROTEINÚRIA (perda de proteínas pela urina). A principal proteína que se perdia era a ALBUMINA, então foi iniciado a terapia por corticóides pulsados via intravenosas, por ser uma dose muito alta os pulsos eram em dias alternados, se passou uma semana e o quadro clínico do Rafael não melhorava, muito pelo contrário começou a ficar cada dia mais difícil controlar o edema generalizado, mesmo administrando diuréticos (furosemida) e prednisona todos os sintomas de hipertensão arterial e insuficiência renal aumentavam, além da perda acelerada de cálcio e o descontrole na produção de potássio, DHL baixo, uréia sérica elevada e colesterol sérico elevado, nessa altura notávamos o desespero dos médicos de plantão e por todos esses motivos foi introduzindo ALBUMINA intravenosa para repor o que havia perdido na tentativa de acelerar o processo de compensação e melhorar assim o edema, conseqüentemente a resposta aos medicamentos para estabilizar todo seu quadro clínico.

Foi quando uma médica me revelou que não era uma boa, darmos ALBUMINA. Porque se o Rafael estava com problemas por causa da perda dessa proteína, se darmos mais proteína para ele, mais lesões ao seu RIM causaríamos, mas que outra opção nesse desespero teríamos. Foi quando eu e minha esposa tivemos um pouco de consciência da gravidade que estávamos passando, então nos prostramos de joelhos ao Senhor e clamamos a Deus que de um jeito ou de outro não deixasse aquele RIM piorar e que aquela quantidade enorme de ALBUMINA resolvesse essa situação mesmo sabendo que aquilo seria provisório, pois se não achássemos uma forma de parar com a PROTEINÚRIA, dentro de alguns dias voltaríamos nessa mesma situação. Nessa altura já estávamos com duas semanas de LUTA e finalmente o Rafael compensou elevando o nível da ALBUMINA no sangue ele diminuiu completamente o edema, e teve uma melhora no quadro geral, então saímos de lá com uma receita enorme de drogas onde teríamos de iniciar várias doses diárias para controle de tudo que a Síndrome causava.

Já em casa fomos à consulta com a Dra. Malú que estava sabendo de tudo e iniciamos o tratamento por corticóides via oral associado a antiinflamatórios e uso continua de Amoxílina DB, fizemos também outros exames que deu negativo para varias doenças como, Lupus, Sífilis, HIV, Toxoplasmose, Citomegalovírus, Diabetes, Hepatite e Rubéola, a PA estava sendo controlada por diuréticos e anti-hipertensivos, além de reposição do cálcio e controle do potássio por intermédio da dieta alimentar. O controle era feito visual e pelo peso o Rafael tinha que pesar no máximo 12 Kg saiu do hospital pesando 13 Kg no final de uma semana depois seu peso chegou a quase 18 Kg isso tudo com apenas um ano e sete meses, por esse e outros motivos a Dra. Malú indicou a 2ª internação do Rafael, nesse período instruído pela própria Dra. Malú comecei a pesquisar em literaturas tudo sobre a SÍNDROME NEFRÓTICA, e descobri que havia uma possibilidade do Rafael não responder ao tratamento por corticóides (CÓRTICO-RESISTENTE) não respondendo então a remissão da PROTEINÚRIA. E lendo sobre vários casos de crianças com idades aproximadas a do meu filho, fiquei desesperado em saber que em dez casos investigados nove crianças chegaram a óbito por insuficiência renal em um período muito curto de tempo e todas elas apresentavam situações iniciais parecidas com a do Rafael salvo algumas coisas que ainda não havia acontecido, por exemplo, a biópsia renal e a certeza que ele era córtico-resistente.

"Vide, e tornemos para o Senhor. Ele nos despedaçou, mas nos sarará, fez a ferida, mas a ligará". Oséias 6:3

Somente quem está passando ou já passou por algo parecido pode saber o que um pai e ou uma mãe sente nessa hora, uma sensação de impotência misturada com uma frustração, mesmo sendo crente há anos e vendo o mover de Deus na vida de tantas pessoas e também na minha própria vida confesso que não estava preparado a testar a minha fé dessa forma. Depositei toda a minha força em saber que o Senhor é quem fez a feriada e somente Ele há sarará, então me posicionei a lutar com tudo que eu tinha, e assim internamos pela 2ª vez o Rafael no Hospital Sabará. Chegando lá percebi que aquilo que uma das enfermeiras nos falou da primeira vez que estivemos lá, começava a se cumprir: (é melhor vocês andarem por todo o hospital e se apresentarem a todos e conhecer a tudo, pois aqui será a segunda casa de vocês por muito tempo), logo no primeiro dia a Dra. Maria Cristina examinou o Rafael e solicitou mais exames, a saber, dos resultados ela disse que caso ele não melhorasse teria que dar novamente ALBUMINA, porque ainda era muito cedo para saber se ele era um Córtico-Resistente, pois precisaria de mais algum tempo para ter certeza, e somente depois de esgotado esse tempo levaríamos o Rafael a um terceiro estágio, que era fazer a biopsia. Então após dois dias internados, durante o horário de visita à noite, junto com alguns amigos e parentes que ali nos visitavam, de repente, mesmo meu filho sendo monitorado por uma máquina cardíaca que automaticamente media sua pressão arterial a cada 30 minutos e monitorava todo seu batimento cardíaco, além do acompanhamento de uma enfermeira a cada 20 minutos, sem explicação, a PA dele subiu de uma forma inexplicável e rápida, bem ali de frete a todo mundo o meu filho teve um pequeno derrame, começou a soltar sangue pela boca e o nariz, em pleno desespero começamos a chamar por socorro, onde rapidamente uma médica plantonista nos atendeu no quarto dizendo que o Rafael tinha estourado algum vaso sanguíneo e por isso saiu sangue pela boca e pelo nariz, mas éramos para mantermos a calma porque ela já estava medicando o medicando para abaixar a PA em minutos, e que isso embora assustador era um bom sinal, porque ele não desmaiou e o fato do sangue sair quer dizer que possivelmente não tem uma luxação no cérebro, mas me adiantou que nesse caso o Rafael subiria para UTI porque lá fariam uma tomografia e dariam um melhor atendimento.

Foi nesse período que pela primeira vez eu percebi que crianças morriam. Pareço um pouco inocente eu dizer isto, mas foi exatamente assim que eu me senti, pois na mesma hora que eu subi para UTI onde minha esposa já estava em companhia do meu filho, ao entrar no elevador me deparei com uma enfermeira e um médico, onde a enfermeira perguntou ao médico (Doutor, e a menininha que chegou ontem à noite? Está tudo bem com ela? Ele respondeu, infelizmente não! Ela entrou em coma induzido, pois testamos vários antibióticos e a bactéria se apresentou resistente a todos, e pelo caminhar das coisas é alguma bactéria desconhecida e rara, pois a situação já está generalizada e há uma grande possibilidade dela não resistir a mais uma noite). E ao descer do elevador percebi que assim como aquela criança o meu filho também poderia morrer, e com o meu coração contrito, comecei a chorar, e ao se encontrar com a minha esposa na recepção da UTI, contei a ela o motivo porque eu chorava e nos colocamos orar pela criança e pelos seus pais, mas infelizmente quando minha esposa passou aquela primeira noite com o meu filho no quarto da UTI, (onde ele ficou induzido a um sono profundo, pois como ele estava ligado a muito outros equipamentos do que de costume, os médicos acharam melhor), quando foi de madrugada, começou um desespero e correria no quarto ao lado, e era exatamente por causa daquela menininha, que mesmo por todos os esforços dos médicos, lamentavelmente ela veio a falecer.