Fé não é um sentimento, fé é uma convicção

Hebreus 11.1

Ora, a fé é a certeza daquilo que esperamos e a prova das coisas que não vemos.

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Sandro RichardLocal: IEQ Cohab I - Culto Crer&AmarRua Eolo, 32 Jardim Santo Antonio, São Paulo - SP

Promessa de Deus

"Tendo sido, pois, justificados pela fé, temos paz com Deus, por nosso Senhor Jesus Cristo; Pelo qual também temos entrada pela fé a esta graça, na qual estamos firmes, e nos gloriamos na esperança da glória de Deus. E não somente isto, mas também nos gloriamos nas tribulações; sabendo que a tribulação produz a paciência. E a paciência a experiência, e a experiência a esperança. E a esperança não traz confusão, porquanto o amor de Deus está derramado em nossos corações pelo Espírito Santo que nos foi dado". Romanos 5:1-5

O meu nome é Sandro Richard eu sou o pai de Rafael Richard hoje com seis anos e sete meses de idade, uma criança totalmente saudável, linda e inteligente. Sou o pai também de uma menininha linda, Isabelle Richard que tem três anos e três meses de idade, e casado há quase 12 anos com minha linda esposa Priscila. Gostaria de narrar uma história de perseverança e vitória em Deus, onde a verdadeira Fé se expressa em verdade e se posiciona em Esperança, porque simplesmente toda honra, glória e louvor são dados ao nosso Senhor Jesus Cristo.

Era abril de 2000, mês e ano que marcamos o início de nosso casamento, onde oferecemos esse matrimonio a Deus que nos concedeu com sabedoria e misericórdia a oportunidade de reconhecer seu único filho Jesus Cristo como único e suficiente Salvador de nossas vidas, nos proporcionando assim o direito da vida eterna com Deus, e foi baseado nessa fé que eu e minha esposa oferecemos a Deus a partir desse dia nossas vidas como uma só carne, disposto dentro da Promessa de Deus em constituir uma família.

"Porque eu a hei de abençoar, e te darei dela um filho; e a abençoarei, e será mãe das nações; reis de povos sairão dela". Gênesis 17:16

E foi dentro dessa Promessa de Deus que começamos a nossa jornada, e no ano de 2002 em comum desejo de nossos corações, pedimos a Deus que cumprisse uma de muitas de suas Promessas preparadas para nós, que era termos o nosso primogênito, e que não importava o sexo dessa criança, mas que como todo pai e mãe deseja (um bebê saudável e lindo)! Mas para nossa surpresa, não foi tão simples e rápido assim, a consultarmos a médica que sempre acompanhou clinicamente a minha esposa desde que era muito jovem, (Dr. Kátia) nos disse que ela (minha esposa) precisaria fazer um tratamento para poder engravidar já que desde muito jovem fazia tratamento para controle de ovários policísticos, e por isso não teríamos que ter esperança de ter filhos por menos de um ano, isso realmente se confirmou quando se passado um ano sem anticoncepcionais e fazendo todo o tratamento para melhorar a pré-formasse do útero em engravidar, ainda não tínhamos concebido o nosso filho. Bom, passado esse tempo após alguns recentes exames, a Dr. Kátia nos disse que estava tudo bem com minha esposa, e que deveríamos continuar o tratamento somente para ajudar ao útero (a pegar no tranco) como um carro que fica na garagem por muito tempo e precisa de uma forcinha para voltar a funcionar. Porém após algum tempo (quem já passou por algo parecido sabe do que estou falando) nessa altura a pressão era enorme por parte de nossos familiares e amigos dizendo: (e aí, cadê o bebê, já não está na hora?). Confesso que mesmo não assumindo, essa pressão não nos ajudava! Bom já que com minha esposa clinicamente falando estava tudo bem, então a suspeita caiu sobre mim, agora provavelmente poderia haver um problema comigo! Então me posicionei a procurar um médico, e fiz exames que na primeira vez não teve um sucesso tão grande assim, mas segundo o médico isso era muito normal (imaginado o tipo de constrangimento que passamos para colher amostra desse exame) e que não era para eu me preocupar já que por ele eu poderia facilmente ser pai de gêmeos, porém a Dra. Kátia não muito convencida disse que para tirar qualquer dúvida era bom que eu realizasse o segundo exame, o qual eu também o fiz e o resultado realmente foi muito melhor, selando assim qualquer possibilidade que nos impedíamos de conceber um filho, porém o tempo foi passando a angustia e ansiedade aumentando, e nada! Até que um dia junto com minha esposa indo a uma farmácia próxima de nossa casa para comprar um dos remédios que faziam parte do tratamento para engravidar indaguei a ela estando ainda no carro dentro do estacionamento da farmácia dizendo: (Amor, você tem orado a Deus para que ele nos conceda a oportunidade de conceber um  filho?) e ela me respondeu SIM! Eu tenho feito isso todos os dias desde que nos propomos a fazer isso. E eu respondi também que SIM! Nunca tinha cessado de orar a Deus para esse propósito e de que não era justo com Deus pedir a Ele ao nosso favor e continuarmos tomando esse remédio, já que os médicos nos afirmaram que todos o exames clínicos nos garantiam que éramos saudáveis para conceber um  filho, então se entrássemos naquela farmácia logo estaríamos para comprar o remédio, logo estaríamos contrariando a nossa Fé em Deus, porque sabendo que estava tudo bem (agora) conosco, para mim, continuar tomando o remédio era uma maneira de dizer a Deus que eu não acreditava em sua Promessa, daí começamos a chorar perante Deus e deu para sentir fisicamente a sua presença em nós, e tomamos a decisão naquela mesma hora (baseado na resposta de nossos médicos) que por conta própria não iríamos mais utilizar o remédio e continuar com o tratamento, e sim, esperar a nossa Promessa no Senhor. Fazei prova de Mim, diz o Senhor dos exércitos (Maláquias 3). E foi maravilhoso saber depois de dois meses após esse nosso posicionamento com Deus ficamos grávidos de nosso primeiro filho (RAFAEL) por isso sempre digo a ele que... Meu filho assim como Isaque você também é uma Promessa de Deus, nunca se esqueça disso! Glória a Deus e Aleluia!

O dia da Adversidade

"No dia da prosperidade regozija-te, mas no dia da adversidade considera; porque Deus fez tanto este como aquele, para que o homem nada descubra do que há de vir depois dele". Eclesiastes 7:14.

Sabe, mesmo depois de todas as alegrias e vitórias que o Senhor concedeu em minha vida (baseado nesse texto) eu sempre tive a certeza, que o dia da adversidade virá, e por isso, eu peço a Deus que ele me fortaleça nesse dia, me revestindo com a sua armadura que é a minha Fé em Cristo.

Em agosto de 2005 nasceu o meu filho Rafael,  com seus 3,220 Kg deu o maior trabalho para Dr. Kátia que ficou quase sete horas fazendo o parto, pois minha esposa é de estatura pequena, mas muito corajosa. Eu me lembro bem desse momento, quando a Dr. Kátia me chamou dizendo: (Corre Sandro, venha até aqui para ver o seu filho nascer, olhe e veja, como ele é forte,  a Priscila merece os meus parabéns, disse ela, pois ter a coragem de dar a luz a um pelo método do parto normal, isso é para poucas mulheres). O Rafael sempre demonstrou ser uma criança saudável e muito ativa, desde que ele nasceu fazíamos por rotina a consulta ao pediatra, o Dr. Luiz do Agusto Val que nada tinha a dizer do Rafael até ao seus 18 meses de idade, e foi quando ele tinha essa idade que um dia nos ligaram do consultório nos dizendo que o Dr. Luiz, havia ficado doente, e teria se afastado do consultório por um tempo, mas que a sua esposa, que também era pediatra poderia estar atendendo os seus pacientes até que ele possa voltar a suas atividades, porém tínhamos acabado de passar em consulta com um Alergista, recomendado pelo próprio Dr. Luiz, que nos pediu uns exames, como ainda não tinhamos feitos esses exames e já era tempo de retornar ao pediatra, marcamos então a consulta com sua esposa, a Dra. Maria Luiza do Val.

Nessa época o Rafael já tinha completado um ano e sete meses de idade, e foi quando ao acordar, notamos que ele estava com o rosto um pouco inchado, e também era evidente que a suas pálpebras também estavam, parecia muito com uma espécie de reação alérgica que logo passaria, provavelmente por causa de algum inseto que o picou, ou por algum problema respiratório, por esse motivo é que o Dr. Luiz havia pedido que levassemos ao Alergista. E como passado um mês e o quadro clínico dele não melhorou, chegando ao consultório minha esposa mencionou a Dr. Maria Luiza do Val o que tinha ocorrido da última consulta até esse dia e que achava que se fosse uma alergia, ela provavelmente haveria piorado, porém para honra e glória do Senhor, nesse momento mesmo sem eu e minha esposa saber já havia um mover de Deus na vida do Rafael, pois a Dr. Maria Luiza do Val é Pediatra Nefrologista. E ao examinar o meu filho notou logo alguma anomalia na sua aparência, e tocando o seu abdômen que estava muito elevado, suspeitou de algo a respeito de sua especialização, e para não assustar a minha esposa ela não revelou o que era, mas disse ser Médica Nefrologista e que o Rafael poderia ter alguma coisa além de uma simples alergia, e para tirar a dúvida pediu para incluir nos pedidos de exames do Alergista alguns outros exames, necessários para diagnosticar sim ou não o que havia suspeitado. Eu fiquei sabendo através de minha esposa, todas essas novidades, porém como a Doutora havia dito para não se preocupar e aguardar o resultado desses exames, eu logo não me preocupei e aguardei até o dia de retirar os resultados dos exames, me lembro que era dia de sábado quando pegarmos os resultados dos exames no laboratório. E ao ler o resultado dos exames, notamos que havia algumas alterações em alguns testes de urina e sangue, mas como o retorno com a nefrologista já era na proxíma segunda-feira, preferimos aguardar para saber do que se tratava.

"Portanto tomai toda a armadura de Deus, para que possais resistir no dia mau e, havendo feito tudo, permanecer firmes". Efésios 6:13. 

Surpreendentemente no domingo dia 11 de março de 2007 o meu filho amanheceu muito inchado, e quase não falava, parecia que a alergia tinha aumentado, além disso ele demonstrava um olhar de abatido. Logo me preocupei e disse que se até a tarde ele não melhorasse, não iríamos aguardar a consulta de retorno para saber o que poderia estar acontecendo com ele, e iríamos até o Hospital Pronto-Socorro Sabará, especialista em atendimento de crianças e levaríamos o resultados dos exames para,  que quem sabe? Eles achassem algo relacionado a essa alergia e o medicassem, resolvendo assim o problema. Só que para nossa surpresa ao chegamos a noite na triagem do hospital rapidamente providenciaram o atendimento e quando um dos clínicos de plantão  nos perguntou a respeito de quem havia pedido aqueles exames e explicamos que embora havia sido preenchido em nome do pediatra do meu filho, quem acrescentou algo fora a sua esposa dele que era nefrologista de crianças, imediatamente lendo os exames do Rafael o médico começou a o apalpar varias vezes no seu abdômen, que para o nosso susto estava enorme, e pediu para aguardarmos, pois ele havia solicitado a uma outra médica de plantão que por coincidência era Nefrologista para examinar o Rafael, e quando essa médica terminou de examinar o meu filho nos disse (pais podem se sentar e não fiquem assustados, mas a suspeita que a Pediatra Dr. Maria Luiza do Val teve se concretizou hoje, o que o seu filho tem não é uma alergia, mas sim uma Síndrome, conhecida como Síndrome Nefrótica, algo que não tem cura, pois não é uma doença, mas sim, um conjunto de doenças que quase sempre é causado por algum outro motivo ou até mesmo uma outra doença específica causadora de uma grande infecção, por exemplo, um Câncer, ou Aids, que são pequenas hipóteses, o mais comum nesse caso é uma infecção mal curada que tratando a base de Corticóides é controlada e pode até que ele volte ao estado normal rapidamente), mas vou logo adiantando que o Rafael não volta hoje para casa, pois será necessário que ele passe por um monte de exames e monitoramento como da PA, controle do cálcio, potássio, etc. Isso tudo até amanhã quando virá a Doutora Maria Cristina a nefrologista chefe do hospital que também avaliará o seu filho e determinar com urgência uma dieta alimentar e iniciar o tratamento clínico, aconselho a se prepararem e a conhecer bem o hospital, pois o normal é serem hospede daqui para frente! Nesse momento sem palavras olhei para a minha esposa que começou a derramar lágrimas e olhando bem no seu rosto observei um olhar de frustração misturado com uma angustia nunca antes visto nela, então eu não me contive e comecei a chorar e a clamar a Deus dizendo que não! Senhor me ajuda a esclarecer essas coisas e me diz que essa médica está equivocada? Pois, que estória é essa? Que tal de Síndrome Nefrótica é essa? Que não tem cura e sim tratamento? A médica plantonista percebeu o nosso desespero e logo nos amparou dizendo, calma é muito cedo para saber o que vai acontecer, existem muitos graus e etapas a serem conhecidas ainda, não se preocupe, pois a maiorias das crianças se trata de uma DLM (Doenças de Lesões Mínimas) e se for isso hoje é totalmente controlável clinicamente, ou seja, vocês poderão continuar o tratamento com a Nefrologista Dra. Maria Luiza do Val somente na clínica e só vindo no hospital no caso dele voltar a ficar (desconpensado), que é o que está acontecendo com o seu filho agora, vocês vão ver amanhã cedo a Dr. Maria Cristina vai iniciar o tratamento e logo vocês verão o resultado, nessa altura eu pressentia que ela só queria nos consolar, meio desnorteado liguei para o meu amigo Luciano que nessa exata hora ainda estava no culto de domingo à noite em nossa igreja e sem conseguir falar direito tomado pela emoção de não saber com o que eu estava lidando pedi a ele que se fosse possível que viesse até o hospital para conversarmos, pois eu a Priscila estávamos muito abatidos por ter recebido uma noticia que o meu filho tinha uma síndrome que não havia cura, porém tratamento.

A Luta

"Porque desde a antiguidade não se ouviu, nem com ouvidos se percebeu, nem com os olhos se viu um Deus além de ti que trabalha para aquele que nele espera". Isaías 64:4

E quando o meu amigo Luciano junto com a sua esposa Weruza chegaram no hospital para nos consolar e também tentar entender o que estava acontecendo,  percebemos que estávamos diante de uma situação difícil e completamente desconhecida para nós. Pois até aquele dia eu nunca havia ouvido falar em SÍNDROME NEFRÓTICA. Prontamente eles se colocaram a disposição para orar em favor dessa situação, e naquele momento, eu me lembrei de que temos um Deus que até hoje trabalha em favor daquele que nele espera.  Ao internarmos o Rafael naquela noite foi feito um acesso em seu braço, pois as enfermeiras nos disseram que assim que a nefrologista do hospital chegasse, ela pediria para fazer novos exames e provavelmente começaria algumas medicações intravenosas, pois ele estava muito descompensado.

Naquela mesma noite após ser chamada pelo hospital a Dra. Maria Cristina de Andrade (uma renomada Nefrologistas Pediátrica e autora do livro “Nefrologia para Pediatras”) chegou para conhecer o Rafael e se apresentar como médica responsável pelo seu caso, ao se apresentar descobrimos que ela era conhecida da Dra. Malú (agora pediatra que passaria a cuidar do Rafael na clínica), isso nos ajudou muito, e começamos ver o trabalhar do Senhor em nosso favor, que na verdade já havia começado quando o pediatra do meu filho (Dr. Luiz Augusto do Val) então marido da Dra. Malú e agora afastado por motivos de saúde, pediu para que a sua esposa continuasse a cuidar de seus pacientes, muita gente pode pensar que foi uma coincidência, mas mesmo em uma cidade grande e de muitos recursos como São Paulo era muito difícil encontrar médicos pediatras nefrologistas, pois nessa época quando entrei em contato com o nosso Plano de Saúde havia poucos médicos com essa especialidade, tanto é, que a Dra. Maria Cristina só ia ao Hospital Sabará para cuidar de casos de crianças que se internavam com problemas nefrológicos. Naquele momento comecei a agradecer ao Senhor por ter preparado toda essa situação, pois a Dra. Malú na época não atendia pelo nosso Plano de Saúde, tornando assim as suas consultas particulares, embora isso não era um problema,  o Plano de Saúde não nos dava todos os direitos de reembolsos quando o médico escolhido pelo paciente não fosse credenciado a rede ou ao hospital, nesse caso a Dra. Malú, não se encaixava em nenhuma dessas situações, pois só um médico credenciado ao Plano de Saúde ou ao hospital poderia acompanhar o caso do Rafael, logo se eu optasse pelo atendimento no hospital como particular, assim, todas as despesas seriam exclusivamente por minha conta, mas não precisou e ficou tudo bem mais fácil pelo fato das duas médicas serem conhecidas, pois o caso do meu filho foi tratado pelas duas em comum acordo, onde no desenrolar de todo o tratamento tivemos sempre pelo menos duas opiniões médicas, e isso foi muito importante e de grande ajuda na LUTA que ainda iríamos começar.

No dia seguinte a Dra. Maria Cristina havia me explicado, muitas coisas a respeito da SÍNDROME NEFRÓTICA, que, por exemplo, na maioria dos casos em crianças era do tipo DLM (Doenças de Lesões Mínimas), responsável por 90% dos casos de SÍNDROME NEFRÓTICA INDIOPÁTICA em Crianças Pequenas, porém ela me adiantou que assim que o Rafael ficasse compensado e tivesse alta do hospital, era para passarmos em consulta com a Dra. Malú na clinica, onde iríamos obter mais informações sobre o início do tratamento em casa e as possibilidades de diagnósticos sobre a SÍNDROME NEFRÓTICA.  Só que o Rafael ainda estava muito inchado (retendo muito líquido) por causa da PROTEINÚRIA (perda de proteínas pela urina). A principal proteína que se perdia era a ALBUMINA, então foi iniciado a terapia por corticóides pulsados via intravenosas, por ser uma dose muito alta os pulsos eram em dias alternados, se passou uma semana e o quadro clínico do Rafael não melhorava, muito pelo contrário começou a ficar cada dia mais difícil controlar o edema generalizado, mesmo administrando diuréticos (furosemida) e prednisona todos os sintomas de hipertensão arterial e insuficiência renal aumentavam, além da perda acelerada de cálcio e o descontrole na produção de potássio, DHL baixo, uréia sérica elevada e colesterol sérico elevado, nessa altura notávamos o desespero dos médicos de plantão e por todos esses motivos foi introduzindo ALBUMINA intravenosa para repor o que havia perdido na tentativa de acelerar o processo de compensação e melhorar assim o edema, conseqüentemente a resposta aos medicamentos para estabilizar todo seu quadro clínico.

Foi quando uma médica me revelou que não era uma boa, darmos ALBUMINA. Porque se o Rafael estava com problemas por causa da perda dessa proteína, se darmos mais proteína para ele, mais lesões ao seu RIM causaríamos, mas que outra opção nesse desespero teríamos. Foi quando eu e minha esposa tivemos um pouco de consciência da gravidade que estávamos passando, então nos prostramos de joelhos ao Senhor e clamamos a Deus que de um jeito ou de outro não deixasse aquele RIM piorar e que aquela quantidade enorme de ALBUMINA resolvesse essa situação mesmo sabendo que aquilo seria provisório, pois se não achássemos uma forma de parar com a PROTEINÚRIA, dentro de alguns dias voltaríamos nessa mesma situação. Nessa altura já estávamos com duas semanas de LUTA e finalmente o Rafael compensou elevando o nível da ALBUMINA no sangue ele diminuiu completamente o edema, e teve uma melhora no quadro geral, então saímos de lá com uma receita enorme de drogas onde teríamos de iniciar várias doses diárias para controle de tudo que a Síndrome causava.

Já em casa fomos à consulta com a Dra. Malú que estava sabendo de tudo e iniciamos o tratamento por corticóides via oral associado a antiinflamatórios e uso continua de Amoxílina DB, fizemos também outros exames que deu negativo para varias doenças como, Lupus, Sífilis, HIV, Toxoplasmose, Citomegalovírus, Diabetes, Hepatite e Rubéola, a PA estava sendo controlada por diuréticos e anti-hipertensivos, além de reposição do cálcio e controle do potássio por intermédio da dieta alimentar. O controle era feito visual e pelo peso o Rafael tinha que pesar no máximo 12 Kg saiu do hospital pesando 13 Kg no final de uma semana depois seu peso chegou a quase 18 Kg isso tudo com apenas um ano e sete meses, por esse e outros motivos a Dra. Malú indicou a 2ª internação do Rafael, nesse período instruído pela própria Dra. Malú comecei a pesquisar em literaturas tudo sobre a SÍNDROME NEFRÓTICA, e descobri que havia uma possibilidade do Rafael não responder ao tratamento por corticóides (CÓRTICO-RESISTENTE) não respondendo então a remissão da PROTEINÚRIA. E lendo sobre vários casos de crianças com idades aproximadas a do meu filho, fiquei desesperado em saber que em dez casos investigados nove crianças chegaram a óbito por insuficiência renal em um período muito curto de tempo e todas elas apresentavam situações iniciais parecidas com a do Rafael salvo algumas coisas que ainda não havia acontecido, por exemplo, a biópsia renal e a certeza que ele era córtico-resistente.

"Vide, e tornemos para o Senhor. Ele nos despedaçou, mas nos sarará, fez a ferida, mas a ligará". Oséias 6:3

Somente quem está passando ou já passou por algo parecido pode saber o que um pai e ou uma mãe sente nessa hora, uma sensação de impotência misturada com uma frustração, mesmo sendo crente há anos e vendo o mover de Deus na vida de tantas pessoas e também na minha própria vida confesso que não estava preparado a testar a minha fé dessa forma. Depositei toda a minha força em saber que o Senhor é quem fez a feriada e somente Ele há sarará, então me posicionei a lutar com tudo que eu tinha, e assim internamos pela 2ª vez o Rafael no Hospital Sabará. Chegando lá percebi que aquilo que uma das enfermeiras nos falou da primeira vez que estivemos lá, começava a se cumprir: (é melhor vocês andarem por todo o hospital e se apresentarem a todos e conhecer a tudo, pois aqui será a segunda casa de vocês por muito tempo), logo no primeiro dia a Dra. Maria Cristina examinou o Rafael e solicitou mais exames, a saber, dos resultados ela disse que caso ele não melhorasse teria que dar novamente ALBUMINA, porque ainda era muito cedo para saber se ele era um Córtico-Resistente, pois precisaria de mais algum tempo para ter certeza, e somente depois de esgotado esse tempo levaríamos o Rafael a um terceiro estágio, que era fazer a biopsia. Então após dois dias internados, durante o horário de visita à noite, junto com alguns amigos e parentes que ali nos visitavam, de repente, mesmo meu filho sendo monitorado por uma máquina cardíaca que automaticamente media sua pressão arterial a cada 30 minutos e monitorava todo seu batimento cardíaco, além do acompanhamento de uma enfermeira a cada 20 minutos, sem explicação, a PA dele subiu de uma forma inexplicável e rápida, bem ali de frete a todo mundo o meu filho teve um pequeno derrame, começou a soltar sangue pela boca e o nariz, em pleno desespero começamos a chamar por socorro, onde rapidamente uma médica plantonista nos atendeu no quarto dizendo que o Rafael tinha estourado algum vaso sanguíneo e por isso saiu sangue pela boca e pelo nariz, mas éramos para mantermos a calma porque ela já estava medicando o medicando para abaixar a PA em minutos, e que isso embora assustador era um bom sinal, porque ele não desmaiou e o fato do sangue sair quer dizer que possivelmente não tem uma luxação no cérebro, mas me adiantou que nesse caso o Rafael subiria para UTI porque lá fariam uma tomografia e dariam um melhor atendimento.

Foi nesse período que pela primeira vez eu percebi que crianças morriam. Pareço um pouco inocente eu dizer isto, mas foi exatamente assim que eu me senti, pois na mesma hora que eu subi para UTI onde minha esposa já estava em companhia do meu filho, ao entrar no elevador me deparei com uma enfermeira e um médico, onde a enfermeira perguntou ao médico (Doutor, e a menininha que chegou ontem à noite? Está tudo bem com ela? Ele respondeu, infelizmente não! Ela entrou em coma induzido, pois testamos vários antibióticos e a bactéria se apresentou resistente a todos, e pelo caminhar das coisas é alguma bactéria desconhecida e rara, pois a situação já está generalizada e há uma grande possibilidade dela não resistir a mais uma noite). E ao descer do elevador percebi que assim como aquela criança o meu filho também poderia morrer, e com o meu coração contrito, comecei a chorar, e ao se encontrar com a minha esposa na recepção da UTI, contei a ela o motivo porque eu chorava e nos colocamos orar pela criança e pelos seus pais, mas infelizmente quando minha esposa passou aquela primeira noite com o meu filho no quarto da UTI, (onde ele ficou induzido a um sono profundo, pois como ele estava ligado a muito outros equipamentos do que de costume, os médicos acharam melhor), quando foi de madrugada, começou um desespero e correria no quarto ao lado, e era exatamente por causa daquela menininha, que mesmo por todos os esforços dos médicos, lamentavelmente ela veio a falecer.

Obediência

“Se me amais, guardareis os meus mandamentos. Eu rogarei ao Pai, e Ele vos dará outro Consolador, para que esteja convosco para sempre, o Espírito da verdade, que o mundo não pode receber, porque não o vê nem o conhece. Mas o conheceis, pois habita convosco, e estará em vós”. S.João 14:15-17

 E ao chegar de manhã para trocar de turno com minha esposa ainda sem saber do ocorrido passei na lanchonete do hospital para tomar o café da manhã e me deparei com uma situação onde se encontrava a mãe daquela garotinha, sendo consolada por parentes e amigos, que diziam a ela: (olha, não fique triste, pois o Senhor sabe o que faz, e se Ele preferiu assim é porque queria que a sua criança fosse estar com Ele agora). Então eu logo deduzi que o pior havia acontecido. E aquela mãe respondeu dizendo: (Eu sei disso! E agora estou com o meu coração mais tranqüilo. Sabe? É porque eu conheço uma pessoa, que é muito amiga do Padre Marcelo Rossi. E ele soube o que estava acontecendo com a minha filha e pessoalmente rezou muito por ela. E agora eu acredito que mesmo Deus não salvando a minha filha, ela esta em paz com Ele agora!).E baseado na promessa que o próprio Senhor Jesus nos revela no capítulo 14 de S.João, eu já havia experimentado outras situações sobrenaturais com Deus, mas dessa vez era muito diferente, pois a adversidade agora era comigo. Nesse momento percebi que era um privilegiado por ter escolhido dar a minha vida a Jesus, que morreu por mim e por você levando todos os nossos pecados, todas nossas dores e enfermidades e ressuscitou ao terceiro dia para nos dar a vida eterna, nos fez também uma promessa que voltaria um dia para nos buscar e que antes disso não nos deixaria órfão e nos enviaria o Consolador. E por isso eu sabia que Ele (o Senhor Jesus) é um Salvador individual, onde Ele mesmo deseja ter um relacionamento intimo conosco.

“Eis que estou à porta, e bato; se alguém ouvir a minha voz, e abrir a porta, entrarei em sua casa e cearei com ele e ele comigo”. Apocalipse 3.20

A porta há qual o Senhor bate e quer entrar, é o nosso coração, pois o que o Senhor Jesus quer fazer conosco, é habitar dentro de nós mesmos. Por isso, não quero que ninguém se ofenda ou se escandalize com o que eu vou contar nessa minha experiência com Deus, não foi eu quem falou essas coisas, mas sim o próprio Espírito Santo do Senhor, que naquele momento de angustia começou a falar ao meu coração de uma forma sobrenatural trazendo a sua voz aos meus ouvidos dizendo: (está ouvindo Sandro, está vendo essa situação, aquela mãe chora o luto da sua criança... Mas ela não me conhece! Só me conhece de ouvir falar... Mas você Sandro! Você me conhece... Me conhece, de comigo andar! O que Eu quero é mudar a vida dela... Mas, por terem endurecido os seus corações não podem me ouvir. Clamam a mim como se eu fosse um Deus distante. E você sabe que eu sou um Deus presente e real! Porque Eu sou o seu Deus e você tem sido o meu filho, e fique sabendo, que o Rafael a mim pertence! Agora você entende por que é necessário que se pregue a minha palavra a toda criatura? Pois quem crer será salvo e quem não crer já esta condenado). Nesse exato momento comecei a chorar e pedir perdão a Deus, porque eu me sentia culpado por esta passando por tudo aquilo, mas o que o Senhor queria me mostrar é que Ele estava no controle, e a vida do meu filho não dependia de mim como a daquela garotinha também não dependia de sua mãe. Foi aí que eu entendi que não poderia para de fazer obra de Deus, muito menos para de louvar a Ele. O que estava acontecendo com o meu filho não poderia abater a minha fé Nele. Então eu compreendi que Deus realmente tinha um trabalhar na minha vida e na do meu filho, eu só não sabia o que era e nem a finalidade disso tudo, mas não importava o que ocorreria daqui para frente, porque o Senhor queria um posicionamento meu ao seu respeito, posicionamento esse que me levou a tomar uma decisão, mas antes de dizer qual foi gostaria de explicar que não estou aqui dizendo que a pessoa do Padre Marcelo Rossi não pode orar por alguém e Deus operar. Aquela mãe poderia falar que era o meu Pastor, por exemplo, que se chama Pr. José Elias, que nessa altura também orava muito a Deus por um livramento a respeito do meu filho, como centenas de outras pessoas pelo mundo que eu também vou contar mais pra frente. O que Deus queria me mostrar, era que Ele quer que a nossa fé fosse tamanha, ao ponto, de perceber que não precisamos se direcionar a Ele na terceira pessoa, pois ele é um Deus pessoal e também quer é habitar dentro de nós, e se relacionar conosco, e que aquela mãe infelizmente não o conhecia verdadeiramente, porque se o conhecesse, também saberia que se pode andar com o Senhor, logo pode falar com Ele.

“Eis que a mão do SENHOR não está encolhida, para que não possa salvar; nem o seu ouvido, agravado, para não poder ouvir”. Isaías 59.1

Então, depois de ter ouvido a voz do Senhor, tomei uma decisão... Quando eu subi ao quarto de UTI para trocar de turno com a minha esposa disse a ela tudo o que me ocorreu comigo lá embaixo, e disse a ela que Deus queria de nós um posicionamento. Daí, nós fizemos um voto com Deus dizendo que não importava o desfecho dessa situação, e que acreditaríamos que Deus era capaz de salvar e curar o a vida de nosso filho, mas que isso não dependia, e aconteça o que acontecer, nós iríamos enxugar as nossas lágrimas e Louvar ao Senhor em qualquer situação. E foi aí que mesmo com toda as adversidades que havíamos de enfrentar continuamos a servir a Deus mesmo naquele Hospital o indo a Igreja, em todos os cultos possíveis, principalmente nos cultos de orações que eram as terças-feiras. Sempre revezando com minha esposa, continuávamos indo a igreja e pedindo a todos que não parassem de pedir a Deus por um milagre. Mas às vezes era tão difícil de sustentar a nossa Fé, porque a cada dia que se passava o Rafael não respondia a nenhum tratamento e sabíamos que nessa altura quanto mais passava o tempo a chances dele melhorar diminuíam, pois tudo caminhava pra algo ainda mais difícil. Mesmo assim, nos posicionávamos a dizer que estávamos bem! E embora a situação sempre foi de incerteza, nunca deixamos de confessar a nossa Fé em Deus, e que Ele era capaz de reverter essa situação, a qualquer momento.

Depois de três dias na UTI o Rafael recebeu novamente uma certa quantidade de ALBUMINA e desceu para o quarto, além de ter feito três pulso-terapia, só que dessa vez sem espaçar um dia, ele ficou mais uns três dias no quarto e voltou para casa, ainda com PROTEINÚRIA, e nada de negativar, já que ele continuava não respondendo ao tratamento. O fato de o Rafael voltar para casa mesmo não estando negativo, era porque a chances dele pegar uma infecção no hospital eram grandes, pois um nefrótico sempre terá uma imunidade muito baixa. Passaram-se novamente mais uns cinco dias em casa e voltamos a interná-lo pela terceira vez consecutiva, porém dessa vez a Dra. Malú já estava nos preparando para o pior onde nos revelou as subdivisões da SÍNDROME NEFRÓTICA (DLM, que nessa altura já estava descartada, então ele não fazia mais parte daqueles 90 % e sim de outros 10 % onde 7 % estão entre GNM e GNMP e somente 3 % GESF, e ela então me disse haver duas possibilidades de tratamentos por imunossupressores, Ciclosfosfamida (CFF) ou Ciclosporina (CsA). A CFF fazia muito mal aos pacientes de uso prolongado por causa de seus efeitos colaterais, e reagia parecido com uma quimioterapia, fazendo cair os cabelos. A CsA tinha quase os mesmo efeitos colaterais, mas ao contrario, fazia crescer os pelo do corpo. E antes mesmo de saber o resultado comecei a estuda sobre essas duas drogas e descobri também que havia um estudo sobre anti-hipertensivos que ajudava na diminuição da PROTEINÚRIA e mudamos essas medicações para LOSARTAN associada a AMLODIPINA, após a biópsia eu já estava tão preparado que quando a Dr. Maria Cristina foi nos falar o resultado, assim como ele eu já sabia que era GESF, pois quando perguntei a ela, me respondeu: (É pai, é isso mesmo! A biópsia revelou ser GESF), e quando ela começou a falar de dois possíveis tratamentos, eu também já tinha uma opinião formada a respeito de qual droga seria mais apropriada, a melhor escolha para o meu filho parecia ser a CsA, e nisso concordamos, e quando contei a Dr. Malú qual foi o resultado e que a Dra. Maria Cristina tinha começado a utilizar a CsA, ela me disse que antes achava que era melhor a CFF, mas de umas duas semanas pra cá também havia pensado que se o resultado da biopsia fosse GESF o melhor tratamento  para o Rafael também seria com a CsA associado a todas as drogas necessárias para controlar a Síndrome e também a continuação de córticoides, pois mesmo ele sendo resistente a esse tratamento, agora com a CsA poderia haver uma diminuição na PROTEINÚRIA, aumentando a chances de negativar.

Mesmo sabendo agora que o resultado da biópsia nos revelou estar diante da pior situação esperada dessa Síndrome, sabíamos também que até aqui nos ajudou o Senhor e que quanto mais difícil se apresentava há maior situação poderia ser o agir de Deus em nossas vidas e por isso tínhamos uma nova esperança, ainda no hospital o Rafael tomou as duas primeiras doses de Ciclosporina onde o hospital conseguiu achar essa droga na única farmácia no Brasil que tinha disponível dois frascos, onde eu comprei um e o hospital o outro sendo que esse do hospital ficou lá para ser aplicado nas futuras internações e o outro eu levei para continuar o tratamento em casa. Depois disso fiz um cadastro no INSS com o CPF do Rafael, e lhe deu o direito de adquirir essa droga através do Governo Federal, onde tive toda instrução através do 0800 do Ministério da Saúde em Brasília, pois esse medicamento é principalmente usado em transplantados de RIM, e por esse motivo é controlado pelo Governo Federal embora a distribuição pode ser feita pelo Governo Estadual ou Municipal. Descobri que essa droga além de ser muito cara, dava somente para um mês, porque depois de aberta tinha uma validade para consumir, ela era fabricada pela Bayer na Alemanha porem ao final de um ano, o Governo Federal conseguiu quebrar a patente, e começou a produzir através de um laboratório aqui no Brasil como genérico e reduziu o custo do medicamento a 10 vezes o valor do original. Hoje em dia eu não sei se continua sendo controlado pelo Governo Federal.

O uso continuo da ciclosporina, isso não impediu que o Rafael continuasse voltando diversas vezes ao hospital e tomando um monte de ALBUMINA para poder voltar para casa, até porque agora pelo fato de estar imunossupremido ele estava cada vez mais com a resistência baixa, e só para entender no caso do Rafael a Síndrome não foi causada por qualquer outro fator externo, que é muito comum, mas sim pelo seu próprio organismo. Sendo assim, a tentativa que tínhamos de negativar era imunossupremindo o seu próprio organismo que não parava de bombardear o seu próprio RIM, que associado a um monte de ALBUMINA que continuava tomando toda vez que internava e, a essa altura, o seu RIM era como se fosse uma rede de peneira toda arrebentada, onde mesmo negativando um dia, seria impossível parar de perder todas proteínas, e também as chances em recidivas freqüentes eram grandes nesses casos, pois algumas proteínas sempre iriam passar e dificilmente a sua ALBUMINA conseguiria subir a um nível considerado normal. Mesmo eu insistindo em continuar com esperanças, a medicina me dizia que na melhor das hipóteses o meu filho ficaria dependente dessas drogas, e associado a todos efeitos colaterais que eram muitos, fatalmente sofreria um dano talvez ainda maior do que desenvolver uma Insuficiência Renal Crônica. E a cada dia que passava os resultados dos exames e o seu quadro clínico mostravam que ele caminhava para Insuficiência Renal e eu cheguei até em procurar por esses equipamentos portáteis de fazer diálise em casa, pois transplante para ele estava fora de cogitação, já que o seu próprio organismo era quem combatia o próprio RIM, então se pudéssemos trocar o seu RIM por de uma outra pessoal seria ainda pior.

Perseverança e Fé

"Não lanceis fora, pois, a vossa confiança, que tem uma grande recompensa.Porque necessitais de perseverança, para que, depois de haverdes feito a vontade de Deus, alcanceis a promessa. Pois ainda em bem pouco tempo aquele que há de vir virá, e não tardará. Mas o meu justo viverá da fé; e se ele recuar, a minha alma não tem prazer nele. Nós, porém, não somos daqueles que recuam para a perdição, mas daqueles que crêem para a conservação da alma". Hebreus 10:35-39 

A bíblia relata que a nossa Fé nos traz Esperança, mas mesmo sabendo disso eu tinha noção que estava correndo contra o tempo, pois alguns meses se passaram e até agora nada, nem um sinal, de melhora ou uma resposta. Lembra que eu disse que eu e minha esposa havia se posicionado perante Deus dizendo que aconteça o que acontecer iríamos continuar louvando a Deus. Pois é, nós fomos testados algumas vezes. E nessa altura eu não trabalhava mais, mal ia até a empresa e os negócios não estavam indo nada bem, pois a minha ausência implicava também em um faturamento menor, a ponto de começar a acabar o dinheiro que tínhamos como segurança, além disse fui provado diversas vezes pelo Hospital e o Convênio a onde a conta depois de um certo tempo começou a ficar muito alta e o convênio levava um certo tempo para repassar ao hospital devido a uma auditoria prévia que tinha que ser feita por um médico do convênio a ponto de visitar pessoalmente o Rafael várias vezes, e algumas vezes o hospital se posicionava dizendo que estava correndo alguns riscos, e eu para não deixar o meu filho correr risco algum sempre depositava um cheque calção, ou assinava algumas duplicatas, o que eu sei a esse respeito que nada fui lesado, pois o convênio ressarciu o hospital em tudo, e tudo que eu dei como garantia me foi devolvido graças a Deus, embora depois disso tudo fiz questão em aceitar todos os super reajustes no meu plano de saúde que em alguns casos passaram de 50% em um ano, e quando fui negociar essa situação, o convênio me posicionou que por lei é previsto esse aumento já que ele tem como provar um aumento muito além do esperado nas despesas previstas e realmente na época a lei os protegiam mas eu tinha uma escolha, simplesmente sair do convênio só que em caso de uma Síndrome não curada corria o risco de recidivas não ser coberto. 

E depois de muito insistir um funcionário do departamento financeiro me enviou uma planilha de custo que era assustador os valores totais repassados para o hospital e também aos laboratórios que no caso do SABARÁ foi tudo feito pelo Fleury, inclusive a Biopsia, sabendo disso pedi um calculo de quanto tempo eu levaria para ressarcir o convenio? Eles também secretamente me disseram que mesmo considerando todos os possíveis aumentos levaria cinco anos, por coincidência foi o mesmo tempo que a Dra. Malú me respondeu se algum dia o Rafael negativasse de tudo e desmamasse de toda a medicação, em quanto tempo ela poderia considerar a cura, ela disse que nunca havia visto uma cura de SÍNDROME NEFRÓTICA, ainda mais no diagnóstico evoluído pelo meu filho, mas se isso acontecesse ele tinha que ficar exatamente cinco anos sem nenhuma recidiva, sendo que exames colhidos todos os meses e 100% negativo sem nenhuma alteração em qualquer exame de sangue, sem nenhuma medicação nesse período e livre de qualquer dieta além de ter tido no mínimo uma vez a cada ano algum tipo de virose infecciosa. Daí sim ela disse que assinaria em baixo CURADO! Impossível, não é? Ela me disse, que ganhar na LOTERIA era mais fácil! Bom mesmo sem saber se o meu filho seria curado aceitei o aumento e me comprometi comigo mesmo que enquanto eu não zerasse essa divida eu não sairia do convênio e não negociaria esses valores. Mas o que eu quero dizer com isso é que Deus também me honrou nessa questão, onde nunca deixo me faltar nada, até no serviço que depois de tudo isso voltei a me concentrar no trabalho e o Senhor me abençoou! 

Além disso, fui também provado por pessoas me dizendo (Puxa, ele não é crente? Por que então está passando por isso? Se o seu filho morrer você continuará crendo em Deus?), a minha resposta sempre foi que Deus continuará sendo Deus, queira eu, desistir Dele ou não, e que se um dia eu entreguei a minha vida a Jesus foi porque Ele morreu por mim, e não porque ele me deu um filho. 

Depois teve também a Dra. Malú que estava em um congresso mundial de nefrologia junto com a Dra. Maria Cristina e resolveu me ligar lá no hospital para saber como estavam as coisas. E me dizer às novidades apresentadas nesse congresso, nessa altura ela só queria nos dar alguma esperança, e quando eu atendi, o telefone ela me disse, (oi Sandro é a Dra. Malú como estão as coisas por aí? Eu disse está tudo bem, graças a Deus! E ela me respondeu, como pode estar tudo bem se vocês estão nessa situação há meses? Qualquer pessoa depois de 15 dias no hospital estaria gritando com as enfermeiras ou até mesmo com os médicos, então Sandro desabafa porque não esta tudo bem, pois até agora o Rafael não responde a nada do que fizemos, e eu já receio o pior). Eu disse: Me desculpa! Que culpa tem alguém? Que culpa tem o meu filho? Pra mim ele é só um bebê, e muito menos culpa tem a senhora que vem tentando esse tempo todo, nos manter com esperança ainda que por insistência minha, tem sempre nos dito há verdade e nada além da verdade, por isso eu sou grato a Deus! 

Mas o que realmente me abalou foi quando uma tia da minha esposa me ligou também no hospital e quem atendeu foi minha sogra que depois me passou o telefone dizendo para eu falar com ela, porque ela estava muito nervosa e que era para eu acalmá-la. Para minha surpresa ao atender aquela ligação ela me disse, excuta Sandro eu não posso acreditar que Deus é capaz de deixar uma criança tão linda como o Rafael morrer e fazer um casal como você e a Priscila sofrerem tanto, ela começou a chorar e me disse que se isso acontecer ela nunca mais acreditaria em Deus! Imediatamente eu disse a ela: Olha tia, não fale uma bobagem dessas, pois a senhora está muito nervosa e, eu entendo, mas saiba que se isso acontecer, quem vai perder é a senhora, pois Deus continuará sendo Deus para aqueles que crerem Nele, e isso não está condicionado ao Rafael viver, ou não! 

O Milagre

“Porque a sua ira dura só um momento; no seu favor está a vida. O choro pode durar uma noite, mas a alegria vem pela manhã”. Salmos 30:5

Nessa altura com minha fé começando a se abalar já que esse tempo todo havia se passado e nenhuma resposta positiva tínhamos conquistado, em certo trecho do livro (HÁ PODER EM SUAS PALAVRAS, por Don Gosset), que eu estava lendo no momento. O autor contava seu testemunho de vida dizendo que em uma situação com sua esposa já desenganada pelos médicos, ele começou a orar no leito do hospital onde se encontrava sua esposa, e a partir de uma certa hora ainda em oração começou a ouvir varias vozes que também clamava a Deus a esse favor além dele, e isso chamou a sua atenção a ponto de parar a oração e ir até o corredor do hospital onde já era de madrugada e lá não havia ninguém alem dele, então voltando a orar dentro daquele quarto as mesmas vozes voltou a escutar e foi quando ele ouviu uma voz ainda mais alta dizer a ele. Ouça! Quer saber que vozes são essas? São a vozes dos justos que se comprometeram a orar em seu favor e da sua esposa, e hoje Deus esta ouvindo a sua oração. E conseqüentemente a sua esposa depois desse dia foi milagrosamente curada, ele pode depois comparar o dia e a hora em que ocorreram essas coisas com alguns irmãos da sua comunidade, então ele soube que era exatamente o dia e a hora que toda a Igreja havia combinada de orar a esse favor. Isso foi tremendo na minha vida, porque naquela mesma semana eu recebi um e-mail de um amigo também cristão que já havia viajado para vários países como Europa e E.U.A., e lá havia conhecido muitas pessoas que também confessavam a nossa mesma Fé, e que se fosse possível eu enviar um e-mail explicando o que se passava com o Rafael e pedindo ajuda em oração, e foi o que eu fiz! E para minha surpresa muitas pessoas leram aquele e-mail e me respondia sempre com uma palavra de esperança, e se prontificavam em orar em favor do meu filho, e esses e-mails vinham de diversas partes do mundo, e logo eu percebi que o agir de Deus é realmente tremendo, porque de um jeito parecido com o que eu tinha acabado de ler, estava acontecendo à mesma coisa comigo. Para se lembrar de tudo isso, de tudo o que aconteceu. Eu recorri a uma pasta onde constam todos os exames do Rafael até hoje, inclusive toda a literatura a esse respeito, essa pasta é muito boa e foi incentivado pela Dra. Malú que nos ensinou como deveríamos montá-la e sempre que o Rafael estivesse em crise deveríamos levá-la ao hospital conosco, para que qualquer médico soubesse com o que estava lidando, e isso hoje serviu de testemunho de tudo o que aconteceu. E relendo essa pasta que hoje, eu via vários bilhetes escritos pelos jovens da nossa Igreja com várias mensagens de fé e esperança, que naquela época foi importantíssimo para nossas vidas e hoje sabemos que todas aquelas palavras de esperança se cumpriram em nossas vidas no Senhor Jesus. Isso só demonstra que quão é importante para Deus que vivamos em união. Portanto, se alguma pessoal que estiver lendo esse testemunho, quiser entrar em contato, e pedir oração estaremos, a disposição. Pois a palavra de Deus fala que estando um alegre, alegre-se com ele, e estando alguém de nós triste, orem por ele.

                                                             

Passando todo esse tempo sem resposta, só de olhar para o meu filho eu sabia que ele não estava bem, então como de costume a gente já se programava para ir ao hospital, como era domingo à noite eu falei para a minha esposa, olha prepara as malas e o carro que amanhã bem cedo sairemos para levar o Rafael mais uma vez ao hospital, como já era uma rotina a minha esposa já ligava no hospital e reservava um quarto para nós, falando assim até parece que iríamos para um hotel de férias, mas a situação se repetia tanto que agente estava se acostumando. Porém mesmo se acostumando com aquela situação repetitiva a minha angustia só aumentava, pois eu sabia que quanto mais o tempo se passava e quanto mais albumina ele tomava menos era a nossa chance em negativar algum dia. Como de costume todas as noites eu orava pelo meu filho em seu berço, intercedendo com imposição de mão e naquela noite não foi diferente, exceto pela minha oração, quando coloquei as minhas mãos sobre o meu filho me venho um pensamento de tudo o que eu tinha passado com o Senhor na minha vida, quando digo tudo é tudo mesmo, de coisas que eu já havia visto Deus fazer, e uma angustia tão grande tomou o meu coração a ponto de dizer para Deus exatamente desse jeito: Senhor Jesus, tu sabe e conhece o meu coração. Sabe, que o que eu estou sentido é verdade! Como diz a tua palavra, até agora a minha fé em ti, me sustentou. Mas agora senhor, eu não estou mais aguentando, as pessoas estão rindo dessa situação e isso tem me abalado, pois tenho visto pessoas duvidarem de que o senhor é capaz. E isso, me entristece mais do que ver o meu filho nessa situação, portanto senhor por tudo que eu já passei contigo eu sei que se o senhor quiser o Rafael será curado, mas se o senhor não quiser, tudo bem. Não deixe mais que o meu filho sofra esse dano, e se o senhor quiser o recolher, está tudo bem! Mas faça alguma coisa logo, pois hoje eu não estou mais aguentando. Então senhor, me ajude a renovar a minha fé, e se for da sua vontade curar o Rafael me dê apenas um pequeno sinal, alguma notícia de que, nós iremos ganhar mais algum tempo. Amém!

E assim eu fui me deitar e quando ainda era de madrugada eu ouvi o meu filho me chamar... PAPAI, PAPAI eu lhe respondi já vou filho, e ao entrar em seu quarto me deparei com o Rafael totalmente sem sinal algum do edema, todo o seu corpo havia desinchado, isso para mim era quase impossível de acontecer, pois as únicas vezes que vimos uma situação dessas, fora no hospital, e depois de pelo menos quatro dias tomando ALBUMINA, uma vez ele ficou quase doze dias tomando ALBUMINA, ele lavou todo o berço. Detalhe... Ele estava de fralda. Nesse período ele estava tão inchado que a fralda de bebê maior que existia, não servia, por isso usava de adulto. Ele urinou tanto nessa noite, que a fralda não conteve todo o líquido, e vazou por todo o berço. Quando eu vi aquilo eu comecei a gritar: Priscila, Priscila, acorda!!! Jesus curou o Rafael, ela me disse calma o que esta acontecendo? Eu disse, corra! Ligue para a médica, porque eu quero fazer o exame agora, pois deus curou hoje o nosso filho, eu tenho certeza!!! Porque eu havia pedido um sinal a ele, e eu sei, que deus não mandou só um sinal. Mas, hoje ele curou o nosso filho!

Voltei a Dra. Malú e insisti mais uma vez, e disse que eu ia monitorá-lo a cada 30 minutos durante todos os dias, e ia fazer um controle por escrito, então fiz isso, e ela tirou uma das drogas, assim que provamos que continuava normal, demos outro passo tirando mais um medicamento, mais um e mais um, mas quando chegamos no cálcio ela me disse: Opa, isso não dá para tirar Sandro, pois é questão de matemática, pois repomos 2.000mg de cálcio por dia, isso é uma quantidade bem acima do que ele consegue produzir, se ele não estiver mais perdendo cálcio, logo teria que sobrar, e os exames dele estão normais, na média de cálcio para idade dele, ou seja, pra onde está indo todo esse cálcio que estamos dando se ele não esta mais perdendo? Então isso prova que ele ainda perde cálcio, por isso o resultado está normal!!!  

Eu me lembro que depois de um ano iniciarmos a ciclosporina a Doutora suspendeu essa última medicação, que como ela mesmo falava era só um cheiro, mas naquele dia ela me disse: Sandro será que vale a pena arriscarmos fazer isso? E se for só esse cheirinho que sustentou o Rafael até aqui? E se agente perder tudo agora? E se voltar tudo? Olha para o Rafael ele é o nosso orgulho, é a alegria de muitos pais e mães, onde eu posso contar e dar esperança, mas sem duvidar eu fui taxativo e disse a ela: Doutora, eu entendo o seu lado profissional que tem sido racional sempre, mas só dessa vez eu insisto quem curou o meu filho foi DEUS e por isso eu estou seguro de que nada vai acontecer a ele, pelo menos referente a isso eu sei, inclusive vamos continuar fazendo todos exames necessário por quanto tempo a senhora nos pedir, inclusive aqueles de catarata, grau coma, provenientes dos efeitos colaterais, pois mesmo ele ficando exposto tanto tempo a essas medicações eu creio que Deus não vai deixar nenhuma seqüela. E assim ela terminou me dizendo que tem coisas que a medicina pode explicar porque ainda é desconhecido e se isso é o que você chama de Fé, amém! Pois uma coisa eu sei vocês ganharam na LOTERIA, então nem tente jogar outra vez! Dizendo assim você sabe que isso que aconteceu com o Rafael tem chance de 50% acontecer com o seu próximo filho se for homem, e se for uma menina de 10%. Se eu fosse vocês não arriscariam, e eu respondi, sim!

Eu sabia, mas até isso o Senhor foi bom. Depois de pouco tempo realizamos o sonho de termo mais um filho e para ajudar o Senhor mandou uma menininha (Isabelle), que era o casal que eu e minha esposa queríamos, voltando na Dra. Malú ela disse a minha esposa, puxa vocês gostam mesmo de jogar, e até nisso tiveram sorte, veio logo uma menina, a Isabelle hoje tem três anos e ainda passa com o Dr. Luiz do Val. E ele pede esses exames todos os anos, e graças a Deus, nunca apareceu nada! Atualmente o Rafael continua fazendo acompanhamento e está a poucos dias de completar cinco anos sem qualquer Medicação ou Dieta específica para controle da Síndrome, seus exames continuam negativos para tudo, inclusive os que verificam se desenvolveu alguma doença por causa dos efeitos colaterais, e para confirmar tudo isso, durante todo esse tempo CURADO, ele pegou um monte de viroses, e como qualquer criança normal passou por todas elas, numa boa! Ao completar três anos de idade, ele teve até Varicela (conhecida como Catapora), e isso, mesmo estando vacinado duas vezes, e mais uma vez não deu nada! Passou por tudo isso numa boa. Pois já fiquei sabendo de casos de Nefróticos DLM que depois de anos sem nenhuma recidiva chegou a óbito por causa de uma Catapora.

ESSE É O NOSSO MILAGRE!

Agradecemos primeiramente ao nosso Deus e ao nosso Senhor Jesus Cristo, e também a todos que nos ajudaram, pois sem ajuda seria mito mais difícil.

Dra. Maria Luiza do Val, Dra. Maria Cristina, Dr. Luiz Augusto do Val, Hospital Infantil Sabará, Unimed Paulistana, Delboni, CDB e Fleury.

A todos da Igreja do Evangelho Quadrangular – Cohab I.
Projeto Crer&amar
www.crereamar.com.br

Pr. José Elias Sobrinho; Pra. Cleuza Mendonça Elias, Pr. Luciano Vasconcelos, Pra. Weruza Mendonça Elias Vasconcelos, Pr. Gildásio Dias (Igreja Pentecostal Adventista da Promessa)

A minha Mãe, Fátima Justina Barbosa, a minha Sogra, Rosana Marcelina Ugolini da Silva, e a todos meus amados do Brasil, Europa e E.U.A., irmãos e irmãs, alguns mais próximos e outros mais longe, mas sei, que todos nos ajudaram em oração para vencer essa luta. Amém! E que, a Paz seja com todos.

SÍNDROME NEFRÓTICA, O que é?

SÍNDROME NEFRÓTICA

O que é? 

Síndrome nefrótica não é uma doença, mas um conjunto de sinais e sintomas. Ocorre nos pacientes que têm uma proteinúria (proteína na urina) maciça. A proteinúria ocorre sempre em conseqüência de alterações do filtro glomerular renal, por inúmeras causas. 

A síndrome nefrótica é a forma de apresentação de várias doenças renais que se manifestam por edema generalizado e proteinúria maciça superior a 0,10g/kg de peso ou 3,5g/1,73 m de superfície corporal. 

Embora sob o ponto de vista clínico seja fácil caracterizar um paciente nefrótico através do edema acentuado, o diagnóstico da causa é, por vezes, difícil. 

Como se desenvolve? 

O modo de início é lento e o edema (inchume) vai se instalando vagarosamente. Começa pelas pernas e pálpebras, generalizando-se por todo o corpo. 

Pelo filtro glomerular renal passam diariamente em torno de 60.000g de proteínas, mas somente 0,150 g são excretadas pela urina, sendo que o máximo que o rim pode excretar na urina de 24h é 40 gramas. 

O fígado adulto produz de 12 a 14g de proteínas diariamente, quantidade limitada pela idade, estado do fígado e nutrição. Se o rim perder na urina mais de 7g/dia, a produção diária não é suficiente para manter normal a taxa de albumina no sangue (3,5 a 4,0g%), surgindo a hipoalbuminemia. 

A proteinúria é sempre maciça na síndrome nefrótica e ocorre quando a perda renal é maior do que 0,10g/kg de peso corporal. Com esta perda de albumina, surge uma queda importante da albumina do sangue (hipoalbunemia). 

Com a hipoalbunemia em taxas menores do que 2g% de sangue, fica diminuído o poder das proteínas plasmáticas de reter líquido dentro do vaso sangüíneo (poder oncótico), não conseguindo mais manter o sangue circulando e, como conseqüência, os líquidos se infiltram nos tecidos formando o edema. Geralmente esse edema é intenso e generalizado, podendo ocorrer no abdômen (ascite) e na pleura (derrame pleural). 

A deficiência de albumina provoca outras alterações metabólicas. A albumina sangüínea é a carregadora do cálcio e do iodo e por isso, com a queda da albumina, ela carregará menos cálcio, ocorrendo hipocalcemia. O mesmo ocorre com o iodo e com o hormônio da tireóide. 

A queda da albumina contribui com menos substratos necessários para a fabricação dos fatores anticoagulantes. A diminuição dos fatores anticoagulantes favorece as tromboses venosas. A trombose venosa é uma complicação grave da síndrome nefrótica. 

Na falta de albumina, há aumento das lipoproteinas, gorduras ligadas às proteínas. Elas são enviadas ao sangue e, em função disso, há hipercolesterolemia. 

Assim se forma a síndrome nefrótica: 

proteinúria maciça + hipoalbunemia + edema generalizado + hipercolesterolemia + eventuais tromboses e hipocalcemia + desnutrição. 

Como se faz o diagnóstico? 

O paciente se apresenta com edema generalizado e volume urinário muito diminuído. Na urina de 24h, as perdas de proteínas são anormais, sempre superiores a 0,10g/kg de peso corporal. No sangue, a albumina está muito baixa e o colesterol elevado. 

Principais causas 

Uma vez estabelecido o diagnóstico de síndrome nefrótica, deve-se fazer um esforço para encontrar a causa. As doenças que causam lesão no filtro renal têm origens: 

inflamatórias, 

infecciosas, 

degenerativas, 

obstrutivas, 

congênitas e 

neoplásicas. 

As principais causas de síndrome nefrótica incluem todas as glomerulonefrites e algumas especiais como: esquistossomose, toxoplasmose, malária, AIDS, hepatite B, diabetes mellito, trombose venosa renal, drogas (mercúrio, ouro, alopurinol, lítio), câncer (cólon, melanoma, mieloma), hereditárias e muitas outras mais. Com o objetivo de encontrar a causa da lesão renal, muitas vezes pode ser necessária a punção biópsia renal para esclarecer o tipo, intensidade e a causa da lesão glomerular. 

Como se trata? 

Todos os tratamentos, quaisquer que sejam as causas, visam diminuir ou eliminar a perda anormal das proteínas urinárias. Com essa medida, a albumina sangüínea volta ao normal e o edema desaparece. O tratamento específico depende da causa da síndrome nefrótica e podem ser usados anti-inflamatórios esteróides ou não esteróides antibióticos, imunossupressores e, eventualmente, cirurgia para tratamento de obstrução venosa ou neoplasia. Tratar as complicações é sempre muito importante: hipocalcemia, hiperlipemia, distúrbios da coagulação (tromboses venosas) e desnutrição. 

Perguntas que você pode fazer ao seu médico 

Vou ficar sempre com edema? 

O edema pode voltar? 

O edema pode se estender para todo o corpo? 

Comer sal atrapalha/é prejudicial? 

Dieta é importante?

Fonte(s):

www.abcdasaude.com.br/artigo.php?396